La rara enfermedad de su hijo de 5 años llevó a Camila Gómez a realizar una caminata de mil 200 kilómetros para obtener dinero y costear el tratamiento del menor.
Madre busca llegar a La Moneda, Chile, por tratamiento de su hijo
Camila Gómez, de 32 años, madre de Tomás Ross, inició su marcha a finales de abril en Chiloé. Su objetivo es llegar al Palacio Presidencial de La Moneda, en la capital de Chile.
La madre confesó que se debe recaudar 3 mil 500 millones de pesos para comprar un medicamento vital para su hijo y visibilizar la causa de pacientes con enfermedades raras.
“Es un medicamento muy caro y una enfermedad que en Chile no tiene oportunidades, pero sí las hay en el extranjero”, señaló Camila Gómez a BBC.
Al no contar con los recursos, la mujer, así como Marcos Reyes, presidente de la corporación Familias Duchenne en Chile, se dispusieron a realizar la caminata.
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“Obviamente no teníamos los recursos para costear eso”, dijo Camila Gómez.
La meta, además de recaudar fondos, es conseguir que el presidente Gabriel Boric “lleve un proyecto de ley al Congreso” que permita la cobertura de enfermedades raras.
¿En qué consiste la rara enfermedad del menor?
Tomás Ross, de 5 años, hijo de Camila Gómez, fue diagnosticado con Duchenne, una enfermedad que causa la pérdida de fuerza en los músculos.
“La distrofia muscular de Duchenne es una enfermedad degenerativa que hace que los niños vayan perdiendo la fuerza de sus músculos hasta que la enfermedad llega al corazón y a los músculos respiratorios, y fallecen por eso”, señaló la madre.
Por ahora, Estados Unidos es el único lugar que cuenta con el medicamento contra la enfermedad que padece Tomás Ross, por lo que el dinero será destinado para ello.
“Desde hace unos meses tenemos una esperanza. En EU se aprobó el primer medicamento cuyo objetivo es detener la progresión de la enfermedad”, afirmó Camila Gómez.
El padecimiento se genera debido a un gen defectuoso que resulta en la ausencia de distrofina, una proteína que ayuda a mantener intactas las células del cuerpo.
Los pacientes con Duchenne desarrollan problemas al caminar, correr, fatiga, dificultades de aprendizaje y deficiencias cardíacas y respiratorias, de acuerdo con BBC.
“Una locura”, dice la madre sobre caminata por tratamiento de su hijo en Chile
Camila Gómez, la madre del menor con Duchenne, dijo que es “una locura” la caminata para conseguir los recursos y costear el tratamiento de su hijo Tomás Ross.
“Es una locura esta travesía, pero creemos que está resultando más de lo imaginado”, detalló en una entrevista.
Al ver a su hijo, la mujer se puso muy feliz, quien le llevó un ramo de flores. Alex Ross, padre del menor, confesó que su pequeño “no se debe resfriar” debido a su padecimiento.
La madre documenta su recorrido en sus redes sociales, donde recibe mensajes de apoyo. Hasta el 10 de mayo, la familia ya había logrado recaudar más de la mitad de los fondos.
