"Solo viviría no más de seis semanas", dijeron los doctores cuando el niño británico Liam Derbyshire nació; ahora, en pocos meses, cumplirá 18 años.
Liam tiene una rarísima enfermedad llamada síndrome de hipoventilación central congénita, que sólo tienen mil quinientas personas en el mundo. Se trata de un fallo que afecta al sistema nervioso central y autónomo que hace que deje de respirar, si se queda dormido.
Cada noche, para poder sobrevivir, el joven Liam debe conectarse a un ventilador. "Sin esa máquina no estaría vivo", dice su madre, Kim. El fallo congénito crónico que sufre afecta a sus funciones vitales básicas, como la presión sanguínea, el ritmo cardíaco y la respiración.
La enfermedad conlleva un alto riesgo de daño a sus órganos, esencialmente a su cerebro. Tiene ciertas dificultades de aprendizaje y sus familiares viven con la incertidumbre de no saber qué le puede pasar: sufrir una convulsión o cansarse y colapsar en cualquier momento.
Duerme en una cama eléctrica especial que tiene una placa sensora que detecta sus espasmos y activa el ventilador al que se conecta cada noche con una mascarilla para descansar.
Ese ventilador ejerce una presión sobre sus pulmones y los obliga a exhalar, sin embargo, siempre debe haber alguien cuidando cerca en caso de emergencia. El síndrome tiene distintos grados de gravedad; en las variantes más leves los pacientes pueden dormir, pero tienen un sueño poco reparador. La de Liam es una versión muy grave.
Futuro de incertidumbre
Su madre comenta que, a medida que su hijo crece, su enfermedad se ha vuelto más y más rara porque ha sobreviviendo muchos años con esta condición que ha desafiado los diagnósticos médicos. Ni los especialistas saben cómo este mal afectará su capacidad de aprendizaje.
"Nadie sabe seguro cuál es su esperanza de vida", señala su padre. "Si hubiéramos escuchado a algunos de los doctores, no estaría vivo ahora", dice su madre.
Su habitación es un cuarto de un niño y el de un hospital. Los cables y utensilios médicos se mezclan al borde de la cama con complejas construcciones de Lego, su gran pasión.
Finalmente, afirman sus padres, "somos una prueba viviente de que siempre hay esperanza".
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