Leo, "el niño burbuja" que necesita células madre para vivir

Leo nació con el síndrome de niño burbuja. Foto: Uno TV.

A los siete meses, Leonardo fue diagnosticado con inmunodeficiencia primaria, su cuerpo no produce defensas. Ahora, con cinco años, cualquier virus o bacteria podría acabar con su vida, él es un "niño burbuja".

Físicamente Leonardo parece un niño sano, pero no lo es, relata entre lágrimas la mamá de Leonardo, Alin Jiménez Delgado.

La inmunodeficiencia primaria también es conocida como niños burbuja porque deben mantenerse en un ambiente muy limpio y sin gérmenes. Leo específicamente padece del síndrome llamado Hiper IGM, un problema de nacimiento que ocasiona que los niños tengan infecciones graves, recurrentes y de difícil control", explica Selma Scheffler, doctora especialista en inmunología y alergia pediátrica.

Pero Leo tiene una oportunidad, un trasplante de células madre en el Instituto Nacional de Pediatría podría salvar su vida. En los últimos 10 años, esta dependencia ha realizado más de 80 trasplantes de células progenitoras.

El trasplante de células madre puede llegar a curar enfermedades como cáncer, enfermedades hematológicas como anemia aplásica y las inmunodeficiencias, es por esto que la única forma de curar su enfermedad va a ser poniendo nuevas células en su organismo, conocidas como células madre que regeneran todo su sistema inmunológico", contó Scheffler, una de las siete especialistas que vigila la salud de Leo.

  • Uno de cada ocho mil niños que nacen en México tienen una inmunodeficiencia primaria, según la Sociedad Latinoamericana de Inmunodeficiencias Primarias.

A pesar de saber la solución a la enfermedad de Leonardo, sus padres no encontraron un donador compatible en México, pero sí lo hallaron en otra parte del mundo, con ayuda del banco de trasplantes de médula ósea a nivel mundial, Be the mach.

Pero ahora, tienen un problema más serio, su seguro no cubre los gastos de traslado de células madre de otro país a México, ya que tiene un valor de un millón de pesos.

El ISSEMyM del Estado de México nos paga el trasplante, pero lo que no cubre es el traslado, transporte y mantenimiento de las células, entonces por nuestra cuenta tenemos que juntar el millón de pesos para cubrir los gastos", relata Alin Jiménez.
  
La Fundación Mexicana para Niñas y Niños con Inmunodeficiencias (FUMENI), encabezada por Mayela García, aseguró para Unotv.com que no hay familia preparada para costear esta enfermedad.

La familias tienen que conseguir alrededor de un millón de pesos para que estas células ingresen al país, por esta razón muchas familias se endeudan, venden lo poco o lo mucho que puedan tener hasta juntar esa cantidad", comenta Mayela García.

La familia de Leo ha hecho hasta lo imposible para conseguir donativos, realiza rifas, venta de tazas, shows de payasos y hasta boteo para recaudar fondos y poder, así, llegar a la meta.

FUMENI trabaja orientando a los padres e hijos que padecen alguna inmunodeficiencia y su labor no termina ahí, también lucha para hacer que todos los servicios médicos que requieran los pacientes con este síndrome sean gratuitos y de por vida. La asociación ya emitió una solicitud hacía el Consejo de Salubridad General, FUMENI se encuentra a la espera de una respuesta.

Mientras tanto, la madre de Leo no pierde la esperanza y sigue pidiendo ayuda para recaudar el millón de pesos que necesitan para el trasplante de Leonardo, para que su hijo pueda llevar una vida normal.

Si quieres ayudar a Leonardo Fragoso Jiménez puedes contactarlo por Facebook o realizar un donativo voluntario en el número de cuenta 4697-1375-9969-58 de Banco Azteca a nombre de Alin Jiménez Delgado.

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