En México existe un subregistro de personas que padecen hemofilia, es decir, que desarrollan esta enfermedad de la sangre y lo ignoran, por tanto no se someten a tratamientos o estudios clínicos para conocer su estado de salud.
De acuerdo con el jefe de la Clínica de Hemofilia del Centro Médico Nacional IMSS La Raza, Jaime García Chávez, calcula que deberían tener un registro de, al menos, nueve mil pacientes, pero su registro es menor.
Seis mil 22 pacientes están registrados ahorita, creemos que hay un subregistro porque deberíamos tener nueve mil , explica García Chávez.
El médico atribuye esta cifra de personas no diagnosticadas a que en las zonas marginadas donde hay población sin acceso a servicio médico o a seguridad social no se someten a los estudios para la detección del padecimiento.
¿Cómo saber si tengo hemofilia?
Algunos de los síntomas que presentan las personas varían dependiendo la gravedad del padecimiento.
Cuando se habla de un grado leve o moderado de la enfermedad se presentan:
- Sangrados repentinos y abundantes
- Moretones extensos
- Sangrado por largo tiempo tras cortarse, sacarse una muela o someterse a una cirugía
Sin embargo, cuando se habla de un grado mayor los síntomas aumentan:
- Sangrados espontáneos en articulaciones
- Dolor y rigidez
- Hinchazón
- Dificultad para utilizar una articulación o músculo
¿Cómo se diagnostica la hemofilia?
La hemofilia se diagnostica tomando una muestra de sangre y midiendo el grado de actividad del factor.
En caso de que la madre sea portadora, pueden hacerse pruebas antes del nacimiento del bebé. El diagnóstico prenatal puede realizarse entre la semana nueve y 11 del embarazo, señala la Federación Mundial de Hemofilia.
¿Tiene cura?
No, la cura para este tratamiento aún no llega; sin embargo, existen tratamientos para controlar sus efectos en la salud de los pacientes.
La enfermedad en este momento no es curable, es manejable, la curación es la terapia génica que todavía no está a la venta, pero sí se pretende comercializarla. La terapia génica no ha podido cuajar, no es fácil meter un gen, es complicadísimo , explicó el doctor de La Raza.
La cura, según detalla García Chávez, tendría que infectar al paciente para que deje de padecer el mal. Insertar un gen en un individuo con hemofilia requiere introducirlo en un virus, luego tienen que multiplicarlo, posteriormente infectan a la persona para que la partícula se reproduzca y llegue a su hígado.
Pero dicho procedimiento podría derivar en el riesgo de que un gen con cáncer también sea desarrollado en el paciente, además del costo elevado, lo que hace que esa práctica no sea aprobada aún para su comercialización.
En unos tres años tal vez podríamos tener la curación. Actualmente en el Centro México se atienden a aproximadamente 400 pacientes, de los cuales sólo 12 son mujeres y el bajo índice de pacientes femeninas radica en que la mujer tiene dos cromosomas X, sería muy mala suerte que tuviera los dos infectados",refiere el médico.
Apuntó que 45 por ciento de los más de seis mil pacientes con hemofilia son niños, por lo que es necesario que en el cuadro básico se incluyan los medicamentos para atenderlos. Al tratarse de una enfermedad huérfana o rara, porque poca población la padece, los protocolos de investigación son escasos y dificulta lograr los avances para su erradicación.