La emotiva historia de Leo, el niño con ‘piel de mariposa’ que conmovió al Sevilla: “Paso dolor todos los días”

El Sevilla FC, equipo de la Liga de España, recibió la visita de Leo, un niño español de 12 años que padece la enfermedad conocida como “piel de mariposa“, este jueves 9 de abril. El menor visitó la Ciudad Deportiva José Ramón Cisneros Palacios para contar su historia al plantel rojiblanco, que le aplaudió y regaló un jersey autografiado.

Leo consiguió, a través del Parlamento Europeo, que Andalucía se convirtiera en la primera comunidad autónoma de España en asumir el coste de VYJUVEK, un medicamento que ayuda a cicatrizar la piel de los pacientes con epidermiosis bullosa, nombre real del padecimiento.

Leo cuenta su conmovedora historia al plantel del Sevilla

A través de sus redes sociales, Sevilla compartió el conmovedor momento en el que Leo, paciente con la enfermedad de “piel de mariposa”, compartió su historia de vida a los jugadores palanganas.

“Tengo una enfermedad llamada ‘piel de mariposa’ (…) y esta es una enfermedad muy dura porque pasas dolor todos los días. Lo que me motiva son todas las personas como quieren, el ser como soy, siempre seguir adelante y no pensar en el dolor”.

Leo terminó su historia diciendo que aguanta “como un machote” el dolor todos los días.

Asimismo, lamentó que su enfermedad no tenga cura, pero aseguró que su misión es hacer todo lo posible para que todos los niños con esta enfermedad tengan acceso al medicamento recién aprobado en Andalucía.

Al final del encuentro, los jugadores de Sevilla le firmaron un jersey. “Qué chulo“, agradeció el pequeño español con la enfermedad de piel de mariposa y lució alegre su regalo.

El club multicampeón de la UEFA Europa League reconoció a Leo como un superhéroe. “Ha sido un placer conocerte, SuperLeo. Nuestra admiración y reconocimiento es máximo”, escribió el equipo en sus redes sociales.

Cabe señalar que fue Luis García Plaza, actual entrenador del club sevillano, quien recibió con los brazos abiertos a Leo y fue el encargado de presentarlo al resto del plantel.

Como parte del encuentro, el estratega que reemplazó a Matías Almeyda, se tomó fotos con “SuperLeo”.

Leo es un niño sevillano de 12 años con epidermólisis bullosa y que tiene muy claro su sueño. Le encantaría ser periodista para poder anunciar en un informativo que se ha encontrado la cura para la Piel de Mariposa, según la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

¿Qué es la enfermedad de “piel de mariposa”?

La epidermólisis bullosa, enfermedad también conocida como “piel de mariposa“, es una es una afección poco frecuente que provoca piel ampollada y frágil, de acuerdo con la Clínica Mayo de Estados Unidos (EE.UU.).

“Las ampollas pueden aparecer a causa de pequeñas lesiones debido al calor, a la fricción por rozamiento o por rascarse. En casos graves, las ampollas se pueden formar dentro del cuerpo, como en el revestimiento de la boca o del estómago”.

Clínica Mayo

Esta enfermedad es hereditaria y, generalmente, se presenta en bebés o niños pequeños, aunque algunos pacientes no presentan síntomas hasta que son adolescentes o adultos.

Síntomas de la “piel de mariposa”

• Piel frágil que se ampolla fácilmente, especialmente en las palmas de las manos y en los pies
• Uñas gruesas o deformadas
• Ampollas dentro de la boca y la garganta
• Ampollas en el cuero cabelludo y caída del pelo (alopecia cicatricial)
• Piel que se ve delgada
• Pequeños bultos con forma de granos
• Problemas dentales, como caries
• Dificultad para tragar
• Picazón y dolor en la piel

Fuente: Clínica Mayo

Tal como mencionó Leo a los jugadores del Sevilla, la epidermólisis bullosa no tiene cura, pero los cuadros leves pueden mejorar con la edad, tratando las ampollas y evitando que se formen nuevas, según la clínica estadounidense.

El papel de Leo en la difusión de un medicamento para la “piel de mariposa”

En marzo de 2025, la Agencia Europea del Medicamento (EMA) aprobó VYJUVEK, la primera terapia génica tópica indicada para la epidermólisis bullosa distrófica (el subtipo que padece Leo); este tratamiento es capaz de cicatrizar heridas que llevaban años sin cerrar, de acuerdo con la FEDER.

“Aunque no se trate de una cura, este medicamento puede mejorar notablemente la calidad de vida de las personas con epidermólisis bullosa distrófica”, afirmó Núria Tarrats, coordinadora de investigación de la ONG DEBRA Piel de Mariposa.

En Estados Unidos también se utiliza, demostrando que es capaz de cicatrizar heridas que llevaban abiertas varios años, y que consigue “pegar” correctamente la dermis y la epidermis.

• De esta manera, las heridas tratadas con el VYJUVEK se cerrarían antes, y esa zona sería, durante unos meses, resistente a ampollas y heridas típicas de la enfermedad, según la FEDER.

En marzo de este año, el presidente de la Junta de Andalucía, Juanma Moreno, anunció que el Gobierno autonómico buscará la fórmula para asumir el coste de VYJUVEK, un tratamiento pionero contra la “piel de mariposa“.

Para que esta medida fuera posible, Leo visitó el Parlamento Europeo, en donde contó su historia. “Mi día empieza a las siete de la mañana, con una cura muy dolorosa. Empiezo el día luchando contra el dolor. Mis heridas tienen que limpiarse todos los días y después no puedo ni vestirme solo”, explicó.

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