La emotiva historia de Leo: el niño con “piel de mariposa” que conmovió al Sevilla y logró impulsar un medicamento

Leo es un niño de 12 años, originario de Sevilla, España, que vive con epidermólisis bullosa, una enfermedad conocida como “piel de mariposa” que provoca ampollas y una extrema fragilidad en la piel. Su día a día está marcado por el dolor constante, curaciones complejas y limitaciones físicas, pero también por una determinación que lo ha llevado a ser escuchado incluso a nivel internacional.

“Mi día empieza a las siete de la mañana, con una cura muy dolorosa. Empiezo el día luchando contra el dolor”, ha contado el menor, quien debe limpiar sus heridas diariamente y enfrenta dificultades incluso para vestirse por sí mismo.

A pesar de ello, Leo mantiene una actitud firme. Asegura que lo que lo motiva es “seguir adelante y no pensar en el dolor”, el cual, según sus propias palabras, soporta “como un machote” todos los días.

Su historia no solo ha conmovido, también ha generado impacto. Leo acudió al Parlamento Europeo para visibilizar su condición y abogar por mejores tratamientos, lo que contribuyó a que Andalucía se convirtiera en la primera comunidad autónoma de España en asumir el coste de VYJUVEK, un medicamento que ayuda a cicatrizar las heridas provocadas por esta enfermedad.

Aunque la epidermólisis bullosa no tiene cura, este tratamiento puede mejorar significativamente la calidad de vida de los pacientes, al cerrar heridas que pueden permanecer abiertas durante años.

Leo tiene claro su sueño: convertirse en periodista para algún día anunciar que se ha encontrado la cura para la “piel de mariposa”.

El Sevilla reconoce a “SuperLeo” tras escuchar su historia

La historia del menor llegó también al deporte. Leo visitó las instalaciones del Sevilla FC, donde compartió su testimonio con los jugadores del primer equipo.

El plantel lo recibió con aplausos y, como muestra de reconocimiento, le entregó un jersey autografiado, gesto que el niño agradeció con entusiasmo.

El club destacó su fortaleza y lo nombró “SuperLeo”, expresando su admiración por su valentía y resiliencia.

Durante el encuentro, el entrenador Luis García Plaza fue el encargado de recibirlo y presentarlo ante el equipo, en un momento que quedó marcado por la emoción y el reconocimiento hacia el menor.

Qué es la “piel de mariposa” y cómo afecta

La epidermólisis bullosa es una enfermedad poco frecuente que provoca piel extremadamente frágil, propensa a ampollas por fricción, calor o lesiones mínimas.

Entre sus principales síntomas se encuentran:

• Ampollas en la piel, boca y garganta
• Problemas dentales
• Dificultad para tragar
• Caída del cabello
• Dolor constante y picazón

“Las ampollas pueden aparecer a causa de pequeñas lesiones debido al calor, a la fricción por rozamiento o por rascarse. En casos graves, las ampollas se pueden formar dentro del cuerpo, como en el revestimiento de la boca o del estómago”.

Clínica Mayo.

Se trata de una condición hereditaria que suele manifestarse desde la infancia y, aunque no tiene cura, puede manejarse con tratamientos que buscan reducir lesiones y mejorar la calidad de vida.

El papel de Leo en la difusión de un medicamento para la “piel de mariposa”

En marzo de 2025, la Agencia Europea del Medicamento (EMA) aprobó VYJUVEK, la primera terapia génica tópica indicada para la epidermólisis bullosa distrófica (el subtipo que padece Leo); este tratamiento es capaz de cicatrizar heridas que llevaban años sin cerrar, de acuerdo con la FEDER.

“Aunque no se trate de una cura, este medicamento puede mejorar notablemente la calidad de vida de las personas con epidermólisis bullosa distrófica”, afirmó Núria Tarrats, coordinadora de investigación de la ONG DEBRA Piel de Mariposa.

En Estados Unidos también se utiliza, demostrando que es capaz de cicatrizar heridas que llevaban abiertas varios años, y que consigue “pegar” correctamente la dermis y la epidermis.

• De esta manera, las heridas tratadas con el VYJUVEK se cerrarían antes, y esa zona sería, durante unos meses, resistente a ampollas y heridas típicas de la enfermedad, según la FEDER.

En marzo de este año, el presidente de la Junta de Andalucía, Juanma Moreno, anunció que el Gobierno autonómico buscará la fórmula para asumir el coste de VYJUVEK, un tratamiento pionero contra la “piel de mariposa“. Para que esta medida fuera posible, Leo visitó el Parlamento Europeo, en donde contó su historia.

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