Día Mundial de la ELA: diagnóstico tardío en México; pacientes buscan atención especializada en clínica para vivir mejor

En el marco del Día Mundial contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), celebrado este 21 de junio, el neurólogo Hector Ramón detalló en entrevista para Unotv.com, que el diagnóstico de esta enfermedad neurodegenerativa sigue siendo un reto en México debido a su baja frecuencia, la diversidad de síntomas y la falta de experiencia clínica en el primer nivel de atención.

“Es muy poco frecuente. Tiene una frecuencia de tres pacientes por cada 100 mil habitantes y una prevalencia de hasta cinco por cada 100 mil”.

Dr. Héctor Ramón Martínez Rodríguez, director del Instituto de Neurología y Neurosurugía del Hospital del Centro Médico San Bernardo León del Tecnológico de Monterrey

En México se estima que existen alrededor de 7,620 personas con ELA, con cientos de nuevos casos cada año, especialmente en zonas urbanas.

Aunque es una enfermedad rara, su impacto es alto debido a su progresión rápida y discapacitante, que afecta la movilidad, el habla, la deglución y la respiración.

Diagnóstico complejo y formación médica limitada, parte del problema del ELA

El especialista detalló que la ELA suele pasar desapercibida en sus primeras etapas debido a la poca exposición clínica que tienen los médicos generales y algunos especialistas.

“En los procesos de enseñanza de los médicos generales e inclusive de los neurólogos hay poco contacto con esta enfermedad, de tal forma que no se generan destrezas clínicas apropiadas para establecer el diagnóstico en forma temprana”.

Dr. Héctor Ramón Martínez Rodríguez

A esto se suman los criterios internacionales utilizados para su confirmación, lo que complica aún más la detección oportuna.

Martínez Rodríguez destacó que la ELA no presenta un patrón único de síntomas, lo que dificulta su identificación temprana.

“A veces se presenta con parálisis de un brazo y una pierna de un lado, a veces de forma cruzada, otras veces afecta el habla, la deglución o la respiración. Es muy variable”, indicó.

Esta diversidad provoca que los pacientes consulten múltiples especialistas antes de llegar a un diagnóstico definitivo. “El paciente que viene a nuestra clínica ha visto hasta siete médicos previos antes de que podamos establecer el diagnóstico”, agregó.

La clínica multidisciplinaria: un modelo integral de atención contra el ELA

El neurólogo destacó que uno de los avances más importantes en el manejo de la ELA es la implementación de clínicas multidisciplinarias, como la Clínica ELA del Tecnológico de Monterrey (única en México) donde el paciente es evaluado en un solo espacio por distintos especialistas en un mismo día.

En la clínica que dirige, los pacientes inician su atención desde las primeras horas del día con toma de signos vitales, estudios de laboratorio y evaluación clínica general. Posteriormente, se integran valoraciones nutricionales, respiratorias, neurológicas y de rehabilitación.

El modelo incluye estudios especializados como análisis de neurofilamentos de cadena ligera, pruebas genéticas y marcadores moleculares como microARN, que permiten evaluar la progresión de la enfermedad.

Además, los pacientes son sometidos a pruebas de función respiratoria para detectar de manera temprana fallas ventilatorias, así como evaluaciones de deglución, nutrición y movilidad.

Tecnología, inteligencia artificial y preservación de la voz, proyectos dentro de la Clínica ELA

Dentro del enfoque integral, la clínica incorpora rehabilitación motora para manos y extremidades, así como programas de fisioterapia para mantener la funcionalidad el mayor tiempo posible.

También se brinda seguimiento nutricional personalizado para evitar pérdida de peso y complicaciones en la deglución, además de soporte respiratorio en casos donde la función pulmonar comienza a deteriorarse.

“Si damos buena nutrición, buena oxigenación, buena actividad física y seguimiento adecuado, podemos incrementar la calidad de vida y la expectativa de vida de los pacientes”.

Dr. Héctor Ramón Martínez Rodríguez

Uno de los proyectos más innovadores dentro de la clínica es el uso de inteligencia artificial para preservar la comunicación de los pacientes.

El equipo trabaja en sistemas que permiten grabar la voz del paciente antes de que pierda la capacidad del habla, para después reproducirla mediante tecnología de IA en etapas avanzadas de la enfermedad.

También se exploran interfaces cerebro-computadora que podrían ayudar en la rehabilitación motora y en la comunicación alternativa. “La idea es que el paciente pueda seguir expresándose incluso cuando la enfermedad avance”, señaló.

Finalmente, el especialista subrayó que el mayor reto no es solo médico, sino estructural:, ampliar el acceso a clínicas especializadas en distintas regiones del país.

“Es una enfermedad que si no la tratamos con alguna forma integral, tiene una progresión muy lenta, muy incapacitante y muy desesperante para el paciente y la familia”, concluyó.

Sigue a Uno TV en Google Discover y consulta las noticias al momento.

¿Tienes una denuncia o información que quieras compartir? Escríbenos al WhatsApp de Uno TV: +52 55 8056 9131. Tu mensaje puede hacer la diferencia.