Cuidados paliativos pediátricos: 7 de cada 10 pacientes terminales del HITO terminan sus días en casa

Cuando la medicina ya no puede curar, todavía puede cuidar. Bajo esta premisa, especialistas de México, Colombia y Brasil participaron en el 2.º Simposio Internacional de Cuidados Paliativos y Psicooncología Pediátrica, organizado por el Hospital Infantil Teletón de Oncología (HITO) y Early Institute, en Querétaro.

Durante el encuentro, realizado el 19 de octubre de 2026, los participantes destacaron la importancia de fortalecer las políticas públicas y promover una cultura de cuidados paliativos que permita aliviar el dolor, acompañar a los pacientes y brindar apoyo a sus familias durante las etapas avanzadas de una enfermedad.

Uno de los datos presentados fue que, entre 2018 y 2025, siete de cada diez pacientes pediátricos del programa de cuidados paliativos del HITO concluyeron su vida en casa, junto a sus familias. En 2023, la proporción alcanzó el 83%.

HITO presenta su modelo de cuidados paliativos pediátricos

La directora del HITO, Lourdes Vega, llamó a ofrecer cuidados paliativos desde el momento del diagnóstico, mediante un modelo centrado en el paciente y su familia.

Durante la inauguración, recordó a los niños que no podrán tocar la campana que simboliza el final de un tratamiento oncológico y planteó que cada día con calidad de vida también puede representar un logro.

Por su parte, Isaac Urrutia Ballesteros, jefe de Calidad de Vida del hospital, presentó el Modelo HITO de Cuidados Paliativos al Final de la Vida. Explicó que la atención domiciliaria no significa abandono, sino que requiere planeación, acompañamiento y recursos para garantizar el bienestar del menor.

El modelo contempla protocolos para organizar el egreso hospitalario, informar a la familia, establecer un plan de cuidados, disponer de medicamentos y asegurar un traslado seguro. También incluye herramientas para registrar la voluntad del paciente y comunicar noticias difíciles.

En 2025, dos de cada tres pacientes del programa eran adolescentes, por lo que los especialistas subrayaron la importancia de escuchar su voz e incorporar sus preferencias en las decisiones sobre su atención.

Cuidados paliativos pediátricos, una tarea pendiente en la legislación

Cándido Pérez, coordinador de Investigación de Early Institute, señaló que México cuenta con disposiciones legales que reconocen derechos relacionados con los cuidados paliativos, entre ellas el artículo 4.º constitucional, la Ley General de Salud y la NOM-011-SSA3-2014.

Estas disposiciones contemplan aspectos como el trato digno, el alivio del dolor, el rechazo de tratamientos excesivos en los términos legales aplicables y la posibilidad de recibir atención en el domicilio.

Sin embargo, Pérez indicó que una reforma para elevar los cuidados paliativos a rango constitucional, aprobada por el Senado en 2019, continúa pendiente de dictamen en la Cámara de Diputados, de acuerdo con la información presentada durante el simposio.

A nivel local también existen avances. La Ciudad de México contempla estos cuidados en su Ley de Voluntad Anticipada, mientras que Jalisco aprobó en junio reformas para fortalecer la atención multidisciplinaria.

Especialistas piden mejorar la comunicación con niños y familias

Desde Cali, Colombia, la psicóloga Mayra Alejandra Puentes Rojas y la trabajadora social Marcela García Rivera advirtieron que la manera de comunicar un diagnóstico puede influir en la experiencia emocional de los pacientes y sus familiares.

Ambas especialistas alertaron sobre el llamado “cerco de silencio”, una práctica en la que se excluye al niño de las conversaciones sobre su enfermedad. En su lugar, propusieron utilizar herramientas de comunicación que permitan reconocer las emociones, respetarlas y dar espacio para que las familias expresen sus preocupaciones.

“Los cuerpos duelen, pero las personas sufren”, resumieron durante su participación. También destacaron que las familias necesitan apoyo continuo durante el proceso de enfermedad y duelo.

El cuidado también debe incluir a quienes acompañan al paciente

Leticia Ascencio Huertas, del Instituto Nacional de Cancerología, expuso el impacto psicológico que puede experimentar una persona cuidadora. De acuerdo con los datos presentados, hasta 90% de los cuidadores puede presentar distrés psicológico y uno de cada tres, distrés existencial.

La especialista abordó la terapia centrada en el significado, basada en la logoterapia de Viktor Frankl, como una alternativa que ha mostrado resultados para reducir síntomas de depresión y ansiedad y mejorar el sentido de vida en cuidadores.

En el caso de los niños, explicó, las intervenciones deben adaptarse a cada etapa del desarrollo. “El juego es el lenguaje natural del significado en la infancia”, señaló.

A su vez, Elisa María Perina, de la Universidad Estatal de Campinas, Brasil, sostuvo que los cuidados paliativos deben comenzar desde el diagnóstico y atender las dimensiones física, emocional, social y espiritual del paciente y su familia.

Nutrición e higiene bucal también forman parte de los cuidados

Durante el simposio también se destacó la importancia de atender necesidades que pueden pasar inadvertidas, como la alimentación y la salud bucal.

La nutrióloga pediátrica Nara Elizabeth Lara Pompa señaló que la malnutrición afecta entre 15 y 50% de los pacientes pediátricos, lo que puede incrementar el riesgo de infecciones y de interrupción del tratamiento. En la etapa paliativa, explicó, la alimentación debe orientarse también a aliviar síntomas y procurar el bienestar.

Carlos Ávila Sánchez, odontopediatra del HITO, advirtió que la resequedad, las llagas, la mucositis, las infecciones, el sangrado y las dificultades para tragar pueden convertirse en fuentes de sufrimiento al final de la vida.

El especialista propuso enseñar a las familias cuatro acciones básicas para el cuidado bucal: observar, humectar, limpiar y aliviar. El objetivo, dijo, es conseguir una boca confortable, sin exigir una condición perfecta, y adaptar cada intervención a la edad, el desarrollo y el estado clínico del menor.

El simposio concluyó con la participación de María del Carmen Esmer, subdirectora de Enseñanza e Investigación del HITO. Los organizadores reiteraron que, incluso cuando una enfermedad ya no puede curarse, la atención médica conserva un papel fundamental: aliviar el dolor, escuchar, acompañar y sostener tanto al paciente como a quienes lo cuidan.

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